Uitspraken

De kinderrechter stelt vast dat drie ziekenhuizen in de afgelopen jaren betrokken zijn geweest bij het medisch onderzoek naar en het advies over de schisis, en dat zij tot eenzelfde advies kwamen. In 2020 heeft het AUMC een operatie geadviseerd om de gehemeltespleet te sluiten. Toen ouders met die operatie niet instemden heeft het AUMC een zorgmelding gedaan bij Veilig Thuis. In 2022 hebben ouders bij het [ziekenhuis 1] -ziekenhuis een second opinion laten uitvoeren. Dat ziekenhuis concludeerde (tweemaal) dat een operatie nodig was. In 2023 bezochten ouders het [ziekenhuis 2] , dat ook tot de conclusie kwam dat een operatie nodig was.

Uit de Richtlijn schisis blijkt verder dat een operatie het beste in het eerste levensjaar gedaan kan worden. Op oudere leeftijd kan dat ook, maar de benodigde logopedische begeleiding na de operatie duurt langer naarmate het kind ouder wordt. Het automatiseren van de nieuwe spraak kost dan steeds meer tijd. Vanaf een leeftijd van 5 á 6 jaar gaan die negatieve factoren steeds sterker tellen. Voor de spraak heeft het sluiten van het gehemelte na de leeftijd van 10 tot 12 jaar nauwelijks meer zin.

De ouders willen eerst onderzoeken of een beugel met een gehemelteplaat een goed alternatief kan zijn voor een operatie. Kinderen met schisis moeten hoe dan ook een beugel, dus het de ouders vinden dat een mooie manier om ook de gehemeltespleet dan aan te pakken. De ouders hebben eind augustus een afspraak voor [minderjarige] bij een specialistische tandarts om dat te bespreken. Verder willen zij doorgaan met de logopedie die [minderjarige] sinds september 2023 volgt.

De kinderrechter is van oordeel dat gelet op het voorgaande vaststaat dat de ouders [minderjarige] noodzakelijke medische behandeling en medisch onderzoek onthouden en dat [minderjarige] daarmee ernstig in haar ontwikkeling wordt bedreigd. De kinderrechter realiseert zich dat dit voor de ouders een hard oordeel is. De ouders doen immers juist met heel hun hart dat waarvan zij vinden dat dat het beste is voor hun dochter, namelijk haar behoeden voor ingrijpende medische behandelingen waarvan zij de noodzaak niet zien. De kinderrechter vindt echter dat de Raad voldoende heeft onderbouwd dat de operatie noodzakelijk is voor de gezondheid van [minderjarige] . Drie verschillende ziekenhuizen komen tot de conclusie dat [minderjarige] een operatie nodig heeft. De ouders hebben natuurlijk gelijk dat nooit gegarandeerd is dat een operatie succesvol is, noch dat het bij één operatie blijft, en dat een narcose ook risico’s met zich meebrengt. Daar staat tegenover dat algemeen bekend is dat een arts een afweging maakt van de voor- en nadelen en de risico’s van een operatie voordat die een advies geeft om te opereren. De kinderrechter constateert dat geen van de artsen kennelijk vond dat die nadelen zo zwaar moesten wegen dat een operatie niet goed zou zijn. Over de beugel met de gehemelteplaat hebben de artsen gezegd dat dit geen optie is voor [minderjarige] . Zo’n plaat biedt mogelijk soelaas bij een spleet in het harde gedeelte van het gehemelte. [minderjarige] heeft echter een spleet in het zachte deel van haar gehemelte en daar helpt zo’n plaat niet bij. Er zal dan bij [minderjarige] een kokhals-effect optreden. De kinderrechter constateert verder dat de logopediste in februari 2024 meldde dat de spraak-taalontwikkeling van [minderjarige] zeer fors achterloopt en dat zij ondanks de logopedie nog geen inhaalslag maakt. Daarmee hebben de ouders onvoldoende onderbouwd dat de alternatieven die zij willen proberen voldoende helpend zijn voor [minderjarige] .

Over het klinisch genetisch onderzoek overweegt de kinderrechter als volgt. Dat onderzoek is door het [ziekenhuis 1] -ziekenhuis geadviseerd in 2022 en door het [ziekenhuis 2] in 2023. Palatoschisis gaat vaak gepaard met een onderliggend syndroom. [minderjarige] heeft aanvullende uiterlijke kenmerken die op zo’n syndroom kunnen duiden. Nader onderzoek daarnaar vinden de artsen noodzakelijk om verdere diagnostiek te kunnen doen. Ouders hebben wel een afspraak gemaakt bij de klinisch geneticus, maar zijn bij de afspraak in oktober 2023 niet op komen dagen.

De ouders hebben niet duidelijk gemaakt wat maakt dat zij het klinisch genetisch onderzoek afhouden. De kinderrechter is van oordeel dat de Raad goed heeft uitgelegd dat zo’n onderzoek echt nodig is. Door meer zicht te krijgen op de oorzaken van [minderjarige] gezondheidsproblemen kan immers worden beoordeeld of en zo ja, welke behandeling zij kan dan wel moet krijgen. Ook daarvan is de kinderrechter van oordeel dat de ouders [minderjarige] proberen te beschermen, maar dat haar ontwikkeling juist wordt bedreigd, doordat de onderzoeken niet plaatsvinden.

De discussie over de trommelvliesbuisjes plaatst de kinderrechter in de context van de palatoschisis en het klinisch genetisch onderzoek. De artsen zijn van mening dat het plaatsen van buisjes een lichte ingreep is die [minderjarige] op lange termijn zal helpen, terwijl een gehoorapparaat juist belastend voor haar is, terwijl het gehoor zelf daarmee niet verbetert. De KNO-arts heeft tegelijkertijd ook gezegd dat het gehoor met hulp van een gehoorapparaat nu ‘goed genoeg’ is. In hoeverre de buisjes noodzakelijk zullen worden hangt, zo meent de kinderrechter (die niet medisch onderlegd) is te begrijpen, ook af van het behandelen van de palatoschisis en het klinisch genetisch onderzoek. Het feit dat de ouders nu niet instemmen met het plaatsen van trommelvliesbuisjes vormt naar het oordeel van de kinderrechter als zodanig op dit moment dan ook geen ontwikkelingsbedreiging voor [minderjarige] .

De kinderrechter is vervolgens van oordeel dat de ouders niet in staat zijn om de ontwikkelingsbedreiging van [minderjarige] weg te nemen. Ook dat is een hard oordeel, realiseert de kinderrechter zich. De ouders stoppen immers veel tijd en energie in het onderzoeken van mogelijkheden om [minderjarige] te helpen bij haar aangeboren afwijking(en). Daarbij verliezen ze echter uit het oog dat van de alternatieven die zij verder willen onderzoeken, door de artsen steeds wordt gezegd dat dit geen daadwerkelijke alternatieven zijn. Terwijl de tijd voor [minderjarige] voor een operatie begint te dringen.

Met de ouders is de kinderrechter van oordeel dat een ondertoezichtstelling een inmenging vormt op artikel 8 EVRM en op artikel 5 IVRK, zeker nu de ondertoezichtstelling is gericht op het verkrijgen van medewerking van de ouders aan een operatie en onderzoek. De kinderrechter is evenwel van oordeel dat deze inmenging gerechtvaardigd is. Het is een fundamenteel recht van ouders om te bepalen hoe zij hun gezinsleven inrichten en hoe zij de medische zorg willen vormgeven voor hun kinderen op basis van hun eigen waarden en overtuigingen. In dit geval is het echter het belang van [minderjarige] dat een beperking van dat recht rechtvaardigt. Dat belang, namelijk het wegnemen van de ontwikkelingsbedreiging van [minderjarige] , weegt in dit geval zwaarder dan het genoemde recht van de ouders. Daarbij vindt de kinderrechter de inmenging bovendien proportioneel ten opzichte van het doel dat daarmee wordt beoogd. Ook aan het vereiste van subsidiariteit is voldaan. De Raad heeft in het rapport immers beschreven ook een gezagsbeëindigende maatregel te hebben overwogen, omdat in zekere zin sprake is van misbruik van het gezag door het weigeren en nalaten toestemming te geven voor operaties die het leven van [minderjarige] veel makkelijker kunnen maken. Echter, ziet de Raad nog mogelijkheden om met de minder ingrijpende maatregel van de ondertoezichtstelling de benodigde medische zorg aan [minderjarige] te geven. De Raad kiest dus voor de minst ingrijpende maatregel.

De kinderrechter zal daarom [minderjarige] onder toezicht stellen voor de duur van een jaar.

De kinderrechter overweegt ten slotte het volgende. Tijdens de zitting waren ouders heel emotioneel. Zij vinden het moeilijk te verteren dat anderen zich ‘bemoeien’ met wat hun dochter nodig heeft, terwijl zij als ouders de zorgen over [minderjarige] erkennen, maar ook proberen te kijken naar háár, wat ze wél kan en wat zij nodig heeft. Uit de stukken en ook op de zitting bleek dat de ouders erg bang zijn voor medisch ingrijpen en voor een narcose. Dat is, mede door de angstige momenten die zij hebben gehad rondom de geboorte van [minderjarige] , heel goed invoelbaar. De kinderrechter begrijpt dan ook dat het voor hen moeilijk zal zijn dat er nu toch een jeugdbeschermer komt die als vertrekpunt zal hebben dat medisch ingrijpen nodig is. De kinderrechter hoopt dat het de jeugdbeschermers en de ouders lukt om in dat proces naast elkaar te komen staan, in plaats van tegenover elkaar. Daartoe is in ieder geval belangrijk dat de jeugdbeschermer investeert in het vertrouwen en wederkerigheid, en dat ook goed wordt gekeken naar wat de ouders nodig hebben in het voor hen zware proces.